Koliko znamo o autizmu i zašto ga se plašimo?

Prethodnih nedelja imala sam prilike da nekoliko puta u medijima u ime Udruženja Roditelj govorim o vakcinama i argumentujem zašto se ja lično, a i moje udruženje zalažemo za vakcinaciju i zašto smatramo opasnim situaciju u kojoj naša zemlja praktično nema kolektivni imunitet kada su dečije zarazne bolesti u pitanju. U svakoj sumnji i svakom strahu roditelja, bez obzira da li je deo nekakvog „antivakcinalnog lobija“, ili samo zbunjeni roditelj koji ne zna kome u inflaciji različitih kontradiktornih informacija da veruje, provejava jedna strašna reč: autizam.

Ako biste slušali ljude koji zastupaju tezu da postoji veza između vakcine i autizma, stekao bi se utisak da je gore imati dete sa autizmom nego da ono ostane trajno oštećeno ili umre dečije zarazne bolesti. U 21. veku. A to sasvim sigurno nije tako. Predrasude i strahovi često nas sprečavaju da mislimo racionalno. A jedini način da se protiv toga borimo je – znanjem.

UNICEF je nedavno organizovao stručni simpozijum „Živeti sa autizmom, iz perspektive pacijenata, roditelja i profesionalaca“ čiji je cilj bio da što više osvetli ovaj spektar poremećaja, decu koja se u Srbiji suočavaju sa ovom  teškom dijagnozom i muke na koje nailaze njihovi roditelji,. Pristup koji mi se jako dopada – jer, sve nas jse trah od nepoznatog. Ljudi znaju nimalo ili jako malo o autizmu, i zaista jedan od prvih koraka savladavanju straha je da se sa autizmom upoznamo.

Zato ću u tekstu, koji će vam biti možda opširan i ne toliko zanimljiv probati da što više približim šta je na ovom skupu sve rečeno, kao i da dam neke interesantne reference.

Koliko znamo uopšte o autizmu?

Autizam, prevalenca i šta znamo o uzrocima

Najpre, autizam nije jedna jedinstvena bolest, već se u medicini definiše kao spektar autističnih poremećaja predstavlja jedan od najčešćih razvojnih neuroporemećaja kojeg karaterišu odsustvo razvoja socijalizacije, komunikacije uz prisustvo neobičnih, repetitivnih i stereotipnih obrazaca ponašanja. Danas jedno od 88 dece će dobiti ovu dijagnozu.

U odnosu na ranije godine prevalenca ovog poremećaja je u porastu (mada je stabilna od 2014. na ovamo) i, u zapadnim zemljama, iznosi 1:68 kod dece, odnosno 1:42 dečaka. Podaci za Srbiju ne postoje.

Do skoro se misilio da je značajno češće ko dečaka nego kod devojčica (taj odnos je 4:1), međutim čini se da ipak nije tolika razlika već da se nedovoljno prepoznaje kod devojčica.Foto

Šta je uzrok autizma?

Svakodnevno se traga za uzrocima autizma, još uvek nemamo jasan, jedan uzrok i čini se da više faktora utiče i dovodi do pojave ovog poremećaja. Aktuelno smatra se da epigenetski koncept (koncept sadejstva sredine i genetike) daje najpribližnije odgovore oko uzroka. Ima novina u dijagnostici, terapiji i dr. U časopisu Nature objavljen je rad “Rani razvoj mozga kod dece sa visokim rizikom poremećaja iz autističnog spektra“.

Radi se o  neuroimidžing studiji koja je pokazala da se kod dece obolele od autizma uvećanje volumena mozga odigrava već tokom ranog postnatalnog razvoja (između 12-24 meseca) a prethodi im hiperekspanzija korteksa koja se dešava između 6 i 12-og meseca života bebe.  Ove rane promene na mozgu se dovode u vezu sa prvim ispoljavanjem kliničke slike autizma, što omogućava ranu dijagnostiku a samim tim i rane terapijske intervencije.

Zašto danas imamo više autistične dece nego ranije?

Jedan od glavnih „argumenata“ ljudi koji veruju u teorije zavere je da „danas ima mnogo više autizma nego ranije“.

Da, danas mnogo više dece ima dijaghnozu iz autističnog spektra poremećaja. Zašto?

1. Proširenje dijagnostičkih kriterijuma

Danas i deca koja su godinama lutala bez dijagnoze, ili su im bili dijkagnostiffikovani drugi razvojni poremećaji, dobijaju neku od dijagnoza iz autističnog spektra jer su lekarima na raspolaganju bolje i efikasnije dijagnostičke metode.

2. Više stručnjaka koji se bave ovom temom

Takođe, u svetu, a i u Srbiji daleko je veći broj stručnjka koji se bave ovom tematikom. Pre nekoliko decenija tek nekoliko pedijatara je čulo za autizam, da ne govorimo o prepoznavanju.

Kod nas ni danas situacija nije mngoo bolja. Na primer u Srbiji je ukupan broj neuropsihijatara, psihijatara i dečijih psihijatara koji se bave decom i mladima u psihijatrijskim ustanovama Srbije je 38. Još 9 dečijih psihjatara obavlja svoj posao u okviru regionalnih zdravstvenih centara, domova zdravlja, privatnoj praksi. Ukupno – 46 lekara. Statistički gledano, 1 lekar na 47. 497 dece/adolecenata. Donose se nacionalni zakoni kojima se podspešuje dalji rad zapolenih u sektorima zdravstva, obrazovanja i socijale u smislu boljeg obraćanja pažnje na rani razvoj i ranije upućivanje kod stručnjaka, raniju dijagnostiku. Dr  Milica Pejovićč Milovančević,  dečji psihijatar iz Društva za dečju i adolescentnu psihijatriju. koja je govorila i na ovom skupu, za N1 je nedavno rekla da se danas dobrom dijagnostikom i u uzrastu bebe od 6 meseci mogu utvrditi prvi simptomi autizma.

3. Uticaj sredine

Kako je na skupu rečeno, autizam nastaje kao posledica kombinacije genetskog faktora i faktora sredine. Nauka ispituje mogućnosti da je do porasta broja dece sa autizmom došlo zbog porasta sredinskih faktora kao što su aerozagađenje, primena pesticida u tehnologiji proizvodnje hrane. Sve stariji postajemo roditelji, lekovi se danas mnogo više koriste, te i tokom trudnoće i slično.

 Riziko faktori

Prema Nacionalnom institutu za mentalno zdravlje, (NIMH), riziko faktori za autistični spektar su:

• Pol – dečaci češće imaju autizam nego devojčice
• Brat ili sestra koji imaju autizam
• Stariji roditelji (majka koja je starija od 35 godina i otac stariji od 40 godina),
• Genetika – oko 20 odsto dece sa utizmom imaju i neka udruženja genetska oboljenja.

U zvaničnooj medicini, ne postoji veza između vakcinacije i pojave autizma, iako se jasno sugeriše da neki faktori sredine mogu da budu okidač za autizam.

 Da li postoji veza između vakcinacije i autizma?

Kao što je već više puta rečeno, a i kao što je posebno pomenuto u UN rezoluciji o autizmu (donetoj 24. maja 2014), ne postoji naučna veza da vakcinacija dovodi do autizma. Istraživanje u časopisu Nature, govori o tome da se promene na mozgu kod dece koja imaju poremećaj autističnog spektra mogu uočiti 6-12 meseca, mnogo pre davanja MMR vakcine. Istraživanje rađeno na 1.2 MILIONA dece nije našlo nikakvu vezu između MMR vakcine i autizma (originalno istraživanje dr Vejkfilda koje je tu vezu našlo, rađeno je na 12 dece). Rad dr Vejkfilda je povučen iz časopisa Lancet, a njemu je oduzeta lekarska licenca, što bi svakako trebalo uraditi i sa drugim lekarima koji neetički i bez naučnih dokaza plaše već ionako uplašene roditelje.

Činjenica je da se autizam obično dijagnostikuje u drugoj godini života, jer se tada lakše idetifikuju simptomi, nego na uzrastu 6-12 meseca, jer tada simptomi nisu vidljivi. Zahvaljujući relativno slabom poznavanju očekivanih ponašanja od bebe u najranijim mesecima, ne primete se odstupanja. Međutim, u drugoj godini uveliko očekujemo progovaranje, uspostavljanje recipročnih socijalnih relacija, reagovanje na poziv, pokazivanje šta dete želi i sl. Kod dece iz spektra autističnih poremećaja to izostaje, i tek onda simptomi postaju vidljivi.

Šta kada dete ima problem? Važnost rane dijagnostike i intervencije

Ako već imate dete sa simptomima autističnog spektra, rano prepoznavanje je ključno je  napredak ove dece i budući povoljan ishod: što raniju intrervenciju, pravovremenu podršku i edukaciju roditelja,  i mogućnost da to dete iskoristi svoje kapacitete na najbolji način. Rana dijagnostika, tretman i uključivanje u obrazovni proces mogu u velikoj meri da doprinesu da deca sa poremećajem autističnog spektra postanu samostalniji i vode ispunjeniji i produktivniji život.

Kašnjenje u prepoznavanju ovog poremećaja, a time i pristupu stručnim uslugama, negativno utiče na kvalitet života deteta i porodice. Gde se mi kao društvo nalazimo  najbolje će vam predstaviti roditelji autistične dece a dovoljno govori i podatak da još nemamo registar dece sa autizmom, i da ne znamo njihov tačan broj u Srbiji. U našoj sredini još uvek ne znamo tačan podatak koliko ima dece i osoba s ovim poremećajem. Registri još uvek ne postoje, a prema podacima nekih udruženja roditelja broja dece odnosno osoba je oko nekoliko hiljada što svakako najverovatnije ne odgovara pravom broju koji je sigurno značajno viši, pogotovo ukoliko se uzme posmatranje spektra autističnih poremećaja gde postoje deca/osobe koje vrlo slabo funkcionišu do onih čije je funkcionisanje značajno bolje.

Milica Pejović Milovančević, Docent na Medicinskom fakultetu Univerziteta u Beogradu  sugeriše  model rane dijagnostike kao i model predloženih i mogućih ranih intervencija s decom u okviru pedijatrijskih ordinacija i pri redovnim pedijatrijskim pregledima. Predlaže dva koraka izvođenja skrininga na spektar autističnih poremećaja: prvi bi se obavljao na uzrastu od 18 meseci deteta, kada je, prema trenutno važećem kalendaru vakcinacije redovna vakcinacija  u drugoj godini; predlog je da se sprovodi na celoj populaciji, odnosno na svoj deci uzrasta 18 meseci tako što bi pedijatar proveravao postoje li klinički pokazatelji sumnje na ASD. Ukoliko se uoče dva ili više kliničkih pokazatelja sumnje na ASD, pedijatar odmah primjenjuje određeni upitnik, koji je  u stvari skrining.  U drugom koraku bi izdvajali onu decu koja  kod kojih se pokaže potreba za dodatnom dijagnostikom.

Tretman za autizam je veoma intenzivan i sveobuhvatan poduhvat koji uključuje čitavu porodicu deteta i tim stručnjaka. U svetu se takvi programi odvijaju u kući, a ili u zdravstvenim centrima drugim specijalizovanim centrima predškolskim ustanovama ili školama. Sa porodicama koje imaju dete sa autizmom uvek mora da radi veći tim ljudi iz raznih oblasti – zdravstva, obrazovanja, socijalne zaštite, pravosuđa. Obrazovanje i integrisanje ove dece u zajednicu nailazi na slične probleme kao i kod druge dece sa posebnim potrebama.

Na koje prepreke nailaze porodice?

Ovo su neke od prepreka o kojima je bilo reči na skupu. Sa ovim se suočavaju roditelji dece sa autizmom (klik za više teksta):

[su_expand more_text=“Pročitaj više „] Do 30 dana na čeka se na prvi pregled u tercijarnoj ustanovi. Dalja zakazivanja idu sa terapeutima i lekarima po dogovoru. Iskustva roditelja su različita. Roditelji dece sa višestrukim problemima, gde deca zahtevaju podršku multidisciplinarnog tima, imaju problem u zakazivanju termina za preglede i intervencije. Kako bi se sistemski problemi prevazilazili, deca sa višestrukim problemima i teškoćama bivaju primana na stacionarni tretman, osoblje zakazuje preglede i tako olakšava i skraćuje vreme čekanja. U velikom gradu, gde ima dosta stručnjaka, lakše se dolazi do stručne pomoći. Nema listi čekanja ali učestalost primenjenih tretmana ne zadovoljava uvek potrebe deteta (recimo umesto dva puta nedeljno, dete ima jedan tretman u dve nedelje). U manjim mestima je to češći slučaj jer je manje dostupnog kadra. Neke važne informacije roditelji dobijaju od stručnaka ali češće od roditelja dece sa sličnim teškoćama, preko udruženja. Do informacija koje su im važne, roditeji dolaze putem direktnog kontakta i razgovora s stručnjacima, brošura koje su dostupne u nekim ustanovama. Svaki dom zdravlja, i centar za socijalni rad ima sajt na kome postoje informacije o tome koje se usluge pružaju, te o pravima koje osobe sa invaliditetom mogu ostvariti prema zakonu. Roditelji ipak najviše informacija dobijaju jedni od drugih- preko društvenih mreža, veb sajtova i sl, što je prostor za podršku, ali i širenje dezinformacija. O porodicama brine stručnjak koji se bavi i detetom, koliko mu prilike i poznavanje davanja podrške porodici omogućava.Saradnju između stručnjaka nalaže regulativa, npr. u slučaju nasilja zlostavljanja i zanemarivanja jer su protokoli postupanja harmonizovani za sve sisteme. Saradnja sa stručnjacima iz različitih oblasti među lekarima koji imaju entuzijazma za rane intervencije, prema njihovom mišljenju i ocenama roditelja je zadovoljavajuća, ali nije formalno regulisana. Postoji, ali, od slučaja do slučaja, ne postoji univerzalna saradnja za sve slučajeve. Najveći broj dece je uključen u udruženja osoba sa invaliditetom. Preko udruženja se deca uključuju u: organizovane sportske aktivnosti (stoni tenis, mačevanje, boćanje, atletika, odbojka, košarka, streljaštvo), kulturno-zabavni život (besplatne bioskopske, pozorišne predstave, koncerti), organizovan prevoz. Međusobno obaveštavanje na nivou lokalne zajednice zavisi od lokalnih odnosa i kapaciteta stručnjaka. Postoji mogužnost da patronažne sestre mogu da obilaze porodicu ukoliko postoji potreba, na šta signalizira CSR ili DZ.[/su_expand]

Istraživanje, koje je predstavljeno na konferenciji urađeno je u okviru SEAN (Southeast Europe Autism Network) i pokazuje da roditeljimja najviše nedostaje mnogo jača i snažnija podrška u  unapređenja obrazovanja, zdravstvene i socijalne zaštite za njihovu decu.  Ostali izazovi o kojima roditelji govore su teškoće njihove dece u savladavanju veština, socijalnoj interakciji i komunikacije.

„Nije dovoljno samo utvrdili koliko ima osoba sa autizmom, već se moraju napraviti dobre procene i svakom detetu omogućiti ono što mu je potrebno – rekao je Mišel Sent Lo, direktor UNICEF-a u Srbiji.

I zaista, ovim bih mogla da završim. Ti ljudi, ta deca postoje. Ne znamo zašto do autizma dolazi i umesto da se bavimo teorijama zavere i pitanjima „zašto“, potrebno je mnogo snage uložiti u to da deca i odrasli sa autizmom imaju ispunjeniji a njihove porodice lakši život i punu podršku društva. A od toga smo mnogo, mnogo daleko.

Ako ste roditelj koji se plaši autizma…

Iako nemam mnogo razumevanja za one koji plasiraju teorije zavere, plađe ljude i zarađuju na njihovom strahu, potpuno mogu da razumem nekog „običnog“ roditelja koji se plaši. Jer, iako možemo da kažemo da je rizik od nečega „jedan u milion“, za tog jednog iz miliona to je 100 odsto. To je sve. To je njegovo dete.  Tako da mi slim da je normalno da svaki roditelj ima određenu, zdravu dozu straha za svoje dete, kada god donosi neku odluku. Jer, mi smo za njih odgovorni.

Problem je što ljudi poveruju nekredibilnim izvorima,  što imaju više poverenja u komšinicu ili poznanicu sa interneta nego u svog pedijatra ili vodećeg epidemiologa, genetičara, što dozvole da strah nadvlada razum i činjenice. Dozvole da odlučuju na osnovu verovanja i ubeđenja, tamo gde za to nema mesta.

• Informišite se. Naučite. Od kredibilnih izvora – lekara, nauke. Naučite da razlikujete kredibilne izvore od raznih opskurnih Fejsbuk grupa i pojedinaca iza kojih ne stoji ni naučna karijera, ni instuticije ni država
• Nađite pedijatra kojem verujete. Ne bilo kojeg, onog čije reči će za vas biti autoritet i imati težinu. Koji će vas saslušati i dati vam razumne, naučno utemeljene odgovore.
• Konsultujte ljude kojima je istraživanje autizma posao a ne internet „stručnjake“. Pogledajte ovaj TED video u kojem govori genetičarka .Pitajte epidemiologe, pedijatre koji se naučno bave baš ovom oblašću.
• Ako želite da baš duboko istražujete, što vam ne bih preporučila ako nemate dobro medicinsko obrazovanje, tu je više od naučnih medicinskih 1.000 studija samo na razne teme  u vezi autizma i vakcina.